Keep your face always toward the sunshine, and shadows will fall behind you
Walt Whitman

Idap Penyakit Langka, Perempuan Ini Posting Foto-Foto Fashionnya di IG

author
Hasto Prianggoro
Jumat, 25 Januari 2019 | 16:34 WIB
| INSTAGRAM @a_littlebitoflife.jpeg

Zoe Buxton mengidap penyakit yang membuatnya tak bisa memakai baju atau mengatur rambut sendiri. Tetapi, ia memiliki banyak pengikut di blog dan Instagram karena baju-baju yang dikenakannya.

 

Perempuan 27 tahun ini menderita penyakit degeneratif yang menyebabkan otot-ototnya berubah menjadi tulang. Lengannya kaku tak bisa digerakkan, begitu juga paha kirinya. Bahkan, ia bisa terbangun dengan rahang terkunci. Penyakit yang tak ada obatnya dan hanya diidap 1 dari 1 milyar orang ini disebut Fibrodysplasia ossificans progressiva atau FOP.

| INSTAGRAM @a_littlebitoflife.jpeg

FOP merupakan penyakit langka dimana tulang tumbuh abnormal dan menggantikan jaringan ikat yang rusak. Dikutip dari Wikipedia, penyakit ini disebabkan mutasi genetik yang membuat  jaringan ikat (termasuk otot, tendon, dan ligamen) menjadi mengeras seperti tulang. Pada banyak kasus, tulang baru akan tumbuh menggantikan jaringan ikat yang rusak akibat kecelakaan kecil sekalipun. 

“Berat banget,” kata Zoe kepada BBC News NI di sela-sela pemotretan fashion untuk Instagramnya.

“Di Instagram, aku terlihat berpose dengan berbagai gaya. Padahal, aku hanya berdiri dengan tongkat penyanggga, lo.”

| INSTAGRAM @a_littlebitoflife.jpeg

Sang suami, Mike, adalah orang yang membantu Zoe mengambil foto, menata rambutnya, dan juga membantu mengganti busana untuk pemotretan.

Pasangan ini bertemu lewat Facebook dan menikah tahun 2012. “Mike sungguh luar biasa,” puji Zoe pada suaminya. “Hampir semua keperluanku dia yang bantu. Kebetulan dia suka fotografi, jadi dialah yang memotret dan mengedit foto-foto busanaku untuk blog dan IG,” lanjut Zoe.

| Bersama suami|INSTAGRAM @a_littlebitoflife.jpeg

Zoe, asal Ballymena, County Antrim, Irlandia Utara, pertama menyadari penyakitnya saat kakinya patah akibat terjatuh waktu kecil. Kakinya itu kemudian mengeras dan tak bisa digerakkan. Sejak itu, ia menggunakan kursi roda atau tongkat penyangga.

“Itu adalah masa-masa dimana aku merasa takut dan risau jadi bahan omongan orang lain. Tapi sekarang aku mulai bisa cuek sama omongan orang,” kata Zoe.

Terkadang, tambahnya, “Aku risau tongkat penyangga dan kursi roda yang kupakai terlihat di foto, untungnya banyak teman dan orang-orang yang memberiku semangat. Kata mereka, bukan kursi roda yang dilihat orang, tetapi baju-bajuku.”

| alittlbitoflife.blogspot.com

Zoe mengaku memang menyukai fashion dan suka tampil mengenakan baju-baju pilihannya. Itu sebab dia kemudian mulai memposting foto-foto busananya di Instagram dan diikuti puluhan ribu follower.

Setiap bangun tidur, Zoe juga langsung berbusana rapi meskipun sedang tak ada jadwal pemotretan atau menghadiri acara. “Itu penting bagi orang-orang yang kondisinya seperti aku. Aktivitas ini membuatku fokus dan merasa bisa bermanfaat bagi orang lain.”

Penulis Hasto Prianggoro
Editor Hasto Prianggoro